Comment aider un proche atteint du cancer #2.

image Ma maladie me rend t’elle égocentrique ? Suis-je trop centrée sur ma propre personne ? Est-ce le cas pour toutes les victimes de maladies lourdes, pudiquement appelées ALD (affection de longue durée dans le jargon administratif) ? Ce sont des questions qui me viennent à l’esprit en rédigeant ce texte.

Je ne l’espère pas même si tout reste une question d’angle de vision. La réponse sera certainement différente si on se situe du point de vue d’un malade en demande de soutien ou du point de vue d’une personne jouissant d’une relative bonne santé. Avec la notion d’empathie en fond sonore. Je ne pensais pas poursuivre sur ce sujet, l‘article cité précédemment balaie les différents cas de figures et me parait plutôt complet. Finalement j’ajoute ma pierre à l’édifice, car j’ai développé ma propre expérience du rapport aux autres en tant que malade.

Les uns sont admirables, d’autres peuvent être aussi très maladroits. Ils ne le font pas vraiment exprès, ces maladroits. C’est un fait, mais parfois le résultat obtenu est à l’exact opposé du but recherché, celui d’être agréable au malade. Et ça fait mal. Parfois très mal. Il en ressort la douloureuse sensation d’être incompris. Mais peut-on vraiment leur en vouloir puisque la bonne intention y est ? Loin de moi l’idée de rejeter toute bonne volonté, mais j’ai décidé de vous présenter quelques catégories de personnes qui ont croisé ma route en tant que malade. En espérant que cela aide à la compréhension très subjective de ce que perçoit un malade et que cela m’aide aussi, le jour où je serai confrontée à la même situation.

Il y a ainsi l’autruche : Le collègue-ami qui a retenu uniquement le mot tumeur bénigne, bien que tu lui expliques régulièrement que la suite est finalement plus complexe et finalement maligne, et qui s’entête à te demander à chaque appel si tu seras présente dans deux mois ou dans trois mois ? Avec cette personne, il faut savoir abandonner, c’est peine perdue.

Ou un autre collègue-ami qui insiste pour t’inviter à sa seconde pendaison de crémaillère -déjà reportée pour cause de sinusite de l’hôte- dans deux tout petits mois, alors que tu es en pleine CDI (chimiothérapie à durée indéterminée -mais à intervalle rapproché-) horriblement douloureuse et qu’il le sait, puisque tu l’as déjà prévenu que tu ne serais pas en forme pour assister à la première crémaillère. Avec lui aussi il faut savoir renoncer.

Et que penser de celui qui te propose de faire trois cent kilomètres de voiture pour partager un barbecue entre deux cures de chimiothérapie mais qui par contre ne se proposera pas de passer te rendre visite. Cette personne sachant bien entendu pertinemment que la chimiothérapie fatigue hautement. J’en garde un goût amer dans la bouche. Je ne parle bien entendu pas de celles qui ne savent pas. À celles-là je ne peux rien leur reprocher.

Le gentil égocentrique : La personne qui t’envoie des messages bienveillants mais qui se vexe si tu ne lui réponds pas dans les vingt-quatre heures, car tu es dans l’incapacité physique de le faire. Et qui t’en fait le reproche. Ou bien la personne sur l’épaule de qui tu as le malheur de t’épancher un jour un peu plus difficile et qui te répond « oh mais tes tumeurs vont réduire, tu vas guérir » sans s’enquérir de la viabilité de ses propos. Cela doit la rassurer, cela ferme aussi toute forme de discussion. Ou encore ce proche qui te dit  » moi aussi j’ai mal au ventre / à la tête » ou toute autre partie du corps (rayer la mention inutile) mais qui n’a qu’un petit bobo. Loin de moi l’idée de vouloir minimiser les maladies de mes proches et de conserver le monopole de la maladie la plus lourde et la plus injuste, mais que répondre lorsqu’on cela se produit à un moment où on a besoin d’écoute ?

Le coach : Celui pour qui ce n’est pas grave que tu n’aies plus aucune force physique et qui te suggère d’aller à la piscine alors que tu aimerais déjà avoir la force de te relever lorsque tu t’accroupis ou que monter sur un tabouret relève du défi.

L’ami fantôme : L’ami avec qui tu as partagé de beaux moments de complicité par le passé mais pour qui l’expression « pas de nouvelles, bonnes nouvelles » prend tout son sens, parce que cela le rassure et lui permet de garder ses œillères. C’est aussi le bon copain qui a connaissance de l’évolution de l’état de santé mais qui ne se donne pas la peine de prendre de tes nouvelles sauf lorsqu’il te croise au détour d’une rue. Alors qu’un simple message de soutien demande peu d’effort. Juste dire « je pense à toi » n’engage pas trop pourtant. Ou la personne qui ne veut surtout pas déranger, pas fatiguer, et qui sous ce prétexte ne prend des nouvelles qu’indirectement. Il ne s’agit là non pas d’une lointaine connaissance, auquel cas cela serait justifié, mais d’une personne entrant dans la catégorie restreinte des très proches. On est certes malade mais pas nécessairement sourd ou dans l’incapacité d’assimiler les messages de sympathie. Même si on n’y répond pas immédiatement.

Le psychologue de service : À l’opposé, celui qui montre trop de sollicitude, tient à être présent et à te faire parler de tes ressentis et de tes peurs les plus profondes alors que tu n’éprouves ni l’envie ni le besoin de te confier à lui. Difficile de lui en vouloir, mais il est agaçant et à la limite du harcèlement. Tout est question du dosage dans le soutien apporté.

Enfin, et pour clôturer la série, le malotru, à qui je ne trouve aucune excuse : La personne dont tu t’estimes suffisamment proche pour lui adresser une invitation à ton mariage et qui ne donne aucun signe de vie à l’annonce du report de l’événement. Cet ami est bel et bien vivant,comme tu peux le constater sur les réseaux sociaux. Au moins c’est toujours des menus d’économisés pour notre futur mariage et une façon de connaître les valeurs des gens. Je me sens dure avec certains, car il y a plus de maladresse que de méchanceté derrière cet ensemble de comportements. C’est pourtant ce que je ressens au plus profondément de mon être. Et cela me fait de la peine. En tant que malade, je réclame un peu plus d’attention, comme ces personnes isolées pour qui un sourire peut égailler une journée maussade. C’est peut-être notre société individualiste qui veut cela.

À l’exact opposé, il y a toutes ces personnes qui me rendent la vie plus gaie et légère et en me permettant un temps de m’oublier.

Toutes ces personnes dont je n’étais pas spécialement proche mais qui se proposent sincèrement de m’aider en me rendant n’importe quel petit service.

Toutes ces personnes, proches ou moins proches qui sont spontanément venues me rendre visite à l’hôpital, mais aussi à mon retour à domicile et qui ont eues de gentilles attentions à mon égard, aussi petites soient elles.

Toutes ces personnes qui se donnent la peine de prendre de mes nouvelles de temps à autres, avec délicatesse et pensent à moi, de quelque manière que ce soit. La personne croisée de loin en loin et avec qui je n’ai aucune attache particulière mais qui m’envoie des signes d’affection.

Toutes ces personnes qui me parlent de leur vie, de ces petits riens du quotidien, qui me font rire. Elles me font oublier ma maladie car la vie est plus fort que tout et il est bon de se projeter dans un avenir heureux.

Toutes ces personnes qui savent quand être là et s’effacer avec délicatesse quand il le faut. Ma famille et surtout ma maman, à mes côtés depuis le début et qui m’aident à traverser ces déconvenues. Mon mari, ma petite fille si vive, qui me rappellent ce que j’ai construit et que la vie peut être belle malgré tout. Elles m’apportent un soutien affectif, social, matériel. J’ai envie de leur rendre hommage à ma façon. Elles me donnent chaud au cœur et aussi le sentiment d’être égoïste. Car certes, je suis malade, mais le monde continue de tourner, la vie des autres se poursuit et ma maladie ne doit pas être le prétexte de me centrer sur ma personne. Je dois continuer à m’ouvrir aux autres, à m’intéresser à leur vie, et accueillir les bonnes nouvelles avec joie et pouvoir écouter leurs peines et les aider à avancer. Je sais bien que ce n’est pas un dû et que moi aussi je dois continuer à communiquer avec les autres. Parce que c’est ça aussi la vie, faite d’amitiés et d’amour.

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Ndlr. Toute ressemblance avec la réalité n’est évidemment pas fortuite.

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