Ma vie avec mon PAC

PAC, Port-a-cath, Gripper, Huber…beaucoup de noms pour désigner un même petit boîtier, le cathéter à chambre implantable*.

whereportisplaced

L’endroit où se situe le Bidule (sous la peau)

Crédit photo : Port advantage

******

ImplantablePort_2011_clear

Utilisation du PAC – Crédit photo : Macmillian

Il y a quelques semaines était lancé sur Facebook par le magazine Rose** un appel à témoignages autour du port du PAC pour les femmes atteintes de cancer. Pour résumer, il s’agissait de connaître leur ressenti avec le PAC puis sans, une fois ce dernier retiré car ne s’avérant plus indispensable. Il faut savoir que l’on peut conserver son PAC des années et que beaucoup de patients, même guéris, le portent toujours trois années après, juste au cas où.

Je me suis sentie immédiatement concernée par ces questions (logique, me direz-vous). C’est pourquoi j’ai eu envie d’en parler ici. Je n’ai jusqu’à présent que très peu abordé le sujet, je l’ai simplement évoqué cet été dans un article. L’occasion est toute trouvée de le faire maintenant de manière un peu plus approfondie. Je n’écris ici que sur mes impressions, je ne me permettrai pas de donner de cours magistral sur l’usage du PAC (pour cela, voir le lien plus bas).

Voici mon ressenti : après un temps d’adaptation assez court, j’ai très vite oublié que je portais cette chambre implantable en moi. Je vis avec comme si elle était devenue une composante de mon corps. Tout est dit, on pourrait dès lors changer de sujet, passer à autre chose de plus intéressant, mais je pense qu’il me faut d’abord détailler un peu plus ce que j’ai vécu avant son implantation pour mieux comprendre mon cheminement vers cette acceptation.

Flash-back

Le jour où le médecin du service d’oncologie m’a annoncé que l’on allait enfin me poser un PAC, j’ai accueilli la nouvelle avec soulagement (Alléluia !). Je dirai presque que j’ai éprouvé de la joie, mais n’exagérons rien.

Depuis plusieurs semaines, je réclamais ce PAC à cors et à cris, j’avais hâte que les soignants donnent enfin leur accord.

Depuis plus d’un an que je suis malade, j’ai dû subir une intervention très lourde au niveau du pancréas -une splénopancréatectomie gauche pour rappel- et deux chimioembolisation du foie. J’étais à chaque fois longuement perfusée, puis déperfusée et même re-perfusée, lorsque la veine piquée ne supportait plus le cathéter (en général, la durée acceptable est de 72 heures environ et même de cinq à six jours si la veine le permet et sauf erreur de ma part). Des prélèvements sanguins étaient en outre régulièrement effectués, parfois même plusieurs au cours d’une journée, lorsque ma température était trop élevée et que des hémocultures devaient être réalisées afin de rechercher un éventuel germe. Je n’oublie pas non plus les deux KTC posés successivement à la base de mon cou et par lesquels on me passait des médicaments dans le corps et on me nourrissait avec l’aide de grosses poches de liquide blanc comme du lait lorsque je n’avalais plus rien (beurk). Il a fallu les retirer en urgence à la suite d’infections (quel souvenir affreux ces infections, brrrr).

A chaque fois qu’un infirmier se présentait dans ma chambre avec le matériel nécessaire pour me piquer le bras, j’avais envie alternativement de pleurer, me cacher, de l’envoyer promener ou les trois à la fois. Je me cachais derrière un sourire de façade ou une petite blague pour me donner du courage même si le cœur n’y était pas. Mes veines demandaient grâce. Outre la douleur lancinante qui peut s’installer au bout de quelques jours et qui irradie le long de mon bras autour de la zone piquée, il devient compliqué de se mouvoir avec pour compagnon un pied à perfusion lourd et à la roue grippée. Et si le cathéter est mal placé, alors se doucher, utiliser son bras pour manger, dessiner, lire, voire même dormir relève du parcours du combattant, le risque étant de l’obstruer en pliant le tuyau et de devoir être repiquée.

Puis, vu mon état de santé (douleurs du foie et fièvre tumorale), la première séance de chimiothérapie a été réalisée en urgence par intraveineuse. Mon PAC n’était pas encore installé. Je garde le long du bras droit un souvenir de guerre, une sorte de zébrure disgracieuse qui correspond au trajet du produit dans mes veines. Paraît-il que le produit serait passé à côté.

Je n’ai qu’un souvenir trouble de la pose de mon PAC dans le centre chirurgical des princes -joli nom- où l’hôpital m’a envoyé. Ce jour là, malgré une anesthésie locale, j’ai dormi sur la table d’opération.

Aujourd’hui

Depuis qu’on m’a posé ce PAC, je respire à nouveau. J’ai retrouvé un semblant de liberté et mes deux bras ne sont plus entravés. Certes, je dois garder mon infuseur au cours des 46 heures qui suivent le début de chaque séance de chimiothérapie, et tous les prélèvements sanguins ne sont pas forcément faits via ma chambre implantable, mais j’angoisse moins devant les aiguilles qui viennent perforer ma peau et mes veines, notamment à l’occasion de scanners ou lors des prélèvements sanguins. Être calme et gérer ma respiration m’aide aussi.

Le PAC, signe de ralliement des cancéreux ?

Ayant beaucoup maigri, mon PAC est visible sous la peau, on distingue bien cette petite bosse ronde si caractéristique.

Je garde souvent une marque de l’aiguille précédemment posée, et la cicatrice du jour où on me l’a implanté ne s’est pas complètement effacée. Mais tant pis, si il faut en passer par là -pour non pas guérir puisque je ne guérirai pas mais- améliorer mon quotidien, alors je l’accepte volontiers. Plutôt deux fois qu’une.

J’ai de la chance, mon PAC ne me fait pas souffrir, je ne le sens pas, sauf parfois l’aiguille qui me tiraille un peu lors des séances de chimiothérapie de quarante-huit heures.

Évidemment, je ne suis pas à la place de ces personnes en rémission qui doivent le conserver encore quelques années, et qui ont certainement envie de se débarrasser de toute trace, tout souvenir de la maladie. Je l’ai quant à moi intégré comme faisant partie de mon corps, j’accepte de le toucher lorsque je me savonne sous la douche, et cela ne me dérange pas qu’il soit apparent. Si quelqu’un doit être dérangé à la vue de mon PAC, ce n’est certainement pas moi. Tant pis pour ces personnes qui prendront une mine dégoûtée en se demandant quelle est cette drôle de malformation que j’ai au dessus du sein droit. Je crois que je m’inventerai une grave maladie, tiens.

*************

* Pour en savoir plus sur le PAC, cliquer sur ce lien.

**Rose magazine est un magazine créé pour aider et accompagner les femmes victimes d’un cancer et leurs proches. Il est vraiment bien fait, et très instructif. On se sent moins seule avec l’impression de faire partie d’une vaste communauté. Youpi !

Pour plus d’informations, http://www.rosemagazine.fr

Publicités