Ma routine médicamenteuse

Point de routine beauté dans cet article. Il sera ici plutôt question de la place prépondérante qu’occupent les médicaments dans ma vie (et dans mon appartement). Si je devais changer de métier et réfléchir à une reconversion, je songerais à écrire un manuel sur « les médicaments pour les nuls« . Du fait de ma maladie, je suis en train de devenir calée dans ce domaine.

caducee-pharmacie

Abstral, Attarax, Créon, Dafalgan, Desogestrel, Emend, Forlax, Imodium, Imovane, Lansloï, Lasilix, Oracilline, Inexium, Patch Emla, Primperan, Probiolog, Proglicem, Signifor, Skenan lp, Acti skenan, Smecta, Solupred, Spasfon, Tiorfan, Ultra Levure…voici une liste non exhaustive des médicaments que j’ai à portée de main et encore, je vous épargne ceux que je ne prends plus ainsi que les noms génériques !

Ma pharmacie se répand sournoisement dans l’appartement telle une pieuvre tentaculaire. D’abord, elle s’est installée dans un tiroir puis sur une étagère de notre salle de bain. Ensuite, elle a débordé dans notre salon en s’octroyant une belle place sur la table à manger. Enfin, avec la mise en place de l’Hospitalisation A Domicile (HAD), elle a colonisé un autre coin de la pièce, le transformant en annexe de l’hôpital.

# Visite de l’appartement :

Dans la salle de bain vous trouverez le tout venant, la pharmacie dite familiale, spécialisée en bobologie. La palette est variée. Cela va du nez bouché au doigt agressé par la lame affûtée de l’éplucheur en passant par des lendemains de fêtes qui déchantent.

Sur la table du salon sont rangés dans de grosses boîtes généreuses et ventrues MES médicaments, que j’avale consciencieusement chaque jour, répartit comme suit :
– 9 à 12 comprimés et gélules le matin,
– 3 à 5 le midi,
– 10 à 12 le soir (le chiffre le plus élevé correspondant aux jours consécutifs à la chimiothérapie),
– Des morphiniques viennent compléter mon traitement quotidien, à raison de huit prises sublinguales maximales par jour.
Au total, je suis amenée à prendre environ trente comprimés / gélules par jour. Lorsque je ne suis pas en forme, lorsqu’un bobo vient compléter le tableau, je peux rapidement me retrouver à en prendre plus de trente-cinq par jour.

Enfin, comme je l’évoquais supra, je suis suivie par l’APHP dans le cadre de l’Hospitalisation A Domicile (l’HAD). Cela implique un passage des infirmiers matin ET soir, sept jours sur sept, trois cent soixante cinq jours par an, afin de m’injecter dans la cuisse une ampoule de Signifor en sous-cutanée deux fois par jour et faire un rapide check-up quotidien de ma santé (douleurs, tension, température, prélèvements sanguins, allergies, nausées, fatigues…etc). Des cartons entiers de matériels médical (seringues, pompeuses, aiguilles, compresses, gants, masques, champs stérile, garrots, tubulures, gripper, bétadine, poubelles pour déchets médicaux etc.) sont venus remplacer la décoration d’un coin de notre espace salon. A leurs côtés sont stockées les boissons hyper-protéinées que j’ingurgite (terme le plus approprié) avec beaucoup de difficulté : Fressubin (le meilleur pour mon palais délicat), Delical, Fortimel etc. (qui m’écoeurent profondément et ont l’effet contraire à celui escompté).

# Ma routine médicale :

Une journée type démarre aux alentours de 7h30, avec le premier morphinique de la journée.

Elle se poursuit avec, vers 8h30 / 9h, le premier passage de la journée de l’infirmier de l’HAD, pour l’injection en sous-cutanée d’une ampoule de Signifor. Depuis des mois que cela dure, mes jambes sont désormais constellées de bleus et de marques de piqures. Il est parfois ardu de trouver un endroit où me piquer. Mes jambes n’en peuvent plus et moi non plus ! Sur les conseils de mon pharmacien, je tente l’arnica en gel et en granules pour faire passer les bleus plus rapidement.
A cela s’ajoute la prise de ma glycémie avec mon lecteur, la prise de ma tension avec mon tensiomètre ainsi que les réponses au traditionnel questionnaire (« sur une échelle de 1 à 10, où situez-vous votre douleur? » etc. etc.). J’entame mon marathon médicamenteux lors de mon petit déjeuner. J’ai d’ailleurs développé une manie qui consiste à les prendre dans un ordre connu de moi seule. On se divertit comme on peut.

J’accompagne ensuite mon repas de midi de mes quatre à cinq médicaments, comme à l’accoutumée.

Puis, ma journée se poursuit avec, vers 18h30 – 19h30, le dernier passage de l’infirmier pour ma seconde sous-cut’ de la journée ainsi que la prise de mes médicaments à l’heure du dîner, que j’avale également en respectant l’ordre établi que je me suis imposée, telle une vieille fille.

Entre les deux, il y aura également eu en cours de journée la prise des morphiniques pour faire face aux douleurs qui viennent rythmer ma journée.

Enfin, je laisse fondre sous ma langue les derniers morphiniques de la journée et hop, au lit, afin de m’assurer de passer une nuit correcte, sans trop de réveils intempestifs. Mais cela ne fonctionne pas à tous les coups. Etrangement, je me réveille souvent vers 1 heure et trois heures du matin. Y a t’il une signification ? Il m’arrive alors parfois de prendre de la morphine la nuit, notamment lorsque de grosses douleurs abdominales s’invitent et coupent ma nuit et mes jambes.

# Constats :

– J’ai réussi à m’y faire et à ingérer tous ces médicaments mais cela reste pénible à avaler et à gérer (en ce qui concerne le stock) et j’aimerais parfois tout balancer par la fenêtre ! Le ras-le-bol se fait régulièrement sentir, et puis je me raisonne, car je n’ai pas vraiment le choix. Je dois poursuivre mes traitements mais je me demande parfois si certains sont vraiment utiles et efficaces.

– Certains médicaments tel que l’oracilline me laissent un goût amer en bouche. Afin de camoufler leur goût et mon dégoût, je me suis habituée à les avaler avec un sirop bio, donc soit de la menthe soit de la framboise – groseille. J’en bois régulièrement tout au long de la journée, à tel point que je me demande s’ils ne sont pas à l’origine des reprises de caries qui me valent plusieurs visites chez le dentiste et bientôt deux couronnes. (Ndlr. Je suis sensée prendre de l’oracilline à vie, depuis que l’on m’a retirée la rate, chic alors ! Il vaut mieux que je me fasse à son goût dégueulasse)

– Mon pire cauchemar serait de me retrouver à court de proglicem et/ou de morphiniques. Le proglicem m’empêche de faire des crises d’hypoglycémie le matin, je ne dois donc rater aucune prise. Il faut souligner la particularité de ce médicament : pour s’en procurer, il faut se rendre dans la pharmacie d’un hôpital (et encore, toutes n’ont pas le bon dosage en leur possession), car il n’est pas délivré dans les officines de ville. Pour le coup, heureusement que je suis suivie par la HAD qui se charge de me les livrer… Les morphiniques, quant à eux, atténuent efficacement mes douleurs. Pour avoir souffert le martyr, je ne peux m’empêcher de vérifier régulièrement que j’ai toujours quelques comprimés d’avance et à portée de main. C’est presque devenu un tic.

– J’aurais beaucoup à redire en ce qui concerne l’HAD. Depuis que je suis devenue une de leur patiente, je suis sans cesse obligée de contrôler la livraison des médicaments ainsi que les prélèvements sanguins, voire même leur passage, car ils ont tendance à m’oublier, ce qui est assez grave quand on pense que certains patients ne sont pas suffisamment autonomes pour être en mesure de gérer seuls leur pilulier. Il m’est même arrivé de devoir me passer de piqûre en raison d’une commande négligée…

– Même si je suis prise en charge à 100 % par la sécurité sociale, je suis obligée de prendre des médicaments de confort, tel l’ultra levure ou le probiolog. Idem pour les crèmes que j’applique sur mes jambes et ma cicatrice. Donc être malade a quand même un coût pour le patient et tout le monde ne peut se permettre de compléter sa pharmacie avec des produits qui ne sont pas remboursés !

– Me déplacer ne serait-ce que quelques jours nécessite un peu d’organisation, tant au niveau du suivi de l’hospitalisation à domicile que de la gestion des médicaments et des ordonnances qu’il ne faut pas oublier d’emporter.

Voilà, outre la chimiothérapie, le régime auquel je suis astreinte depuis que je suis tombée malade. Et encore, je ne mentionne ici que mon quotidien à travers les traitements médicaux, pas les nombreuses consultations que j’effectue régulièrement, chez le Kiné, l’acupuncteur, l’oncologue…et qui feront peut-être l’objet d’un autre article.

Après cela, vous ne pourrez plus dire que vous ne savez pas ce que je vis chaque jour…ni que mon arrêt maladie n’est que vacances et confort. Je la paie bien chère, ma maladie !

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