Et vous dans tout ça ? (#Les autres / Caroline)

L’avantage de tenir un blog, c’est que j’y écris ce que je veux, quand je le veux. J’ai ainsi l’occasion de m’exprimer longuement sur mon ressenti face à ma maladie, de me raconter, de vous raconter mon quotidien pas assez rose bonbon à mon goût.
Mais…et vous dans tout cela ? J’ai tout à fait conscience que pour mes proches, cela n’a pas non plus été évident d’apprendre que j’étais malade, et de m’accompagner dans mon combat.
En discutant avec une amie, je me suis rendue compte qu’elle n’avait pas la possibilité de s’exprimer ouvertement. C’est pourquoi j’ai décidé de laisser un espace ouvert ici, en proposant à des amies très proches d’écrire quelque chose, si elles le souhaitent. Mon amie Caroline a bien voulu jouer le jeu et s’y est pliée de bonne grâce. Caroline est l’une de mes meilleures amies, nous nous connaissons très bien, depuis notre rencontre à l’université de Pau puis de Bordeaux. J’espère accomplir encore un bout de chemin à ses côtés, et continuer à partager nos secrets, nos joies et nos peines, recevoir ses confidences.

Caroline_les autres

Voici ce qu’elle m’a confié et autorisé à publier ici :

« Magali,

Tu m’as proposé de participer à ton blog en écrivant quelques mots sur mon ressenti à l’annonce de ta maladie et sur la manière dont je la vivais. Je n’ai pas réfléchi et j’ai accepté tout de suite, sans me rendre compte, dans l’immédiat, que la tâche serait ardue.

Déjà, je n’écris pas aussi bien que toi, je n’ai ni ton talent ni ton humour pour transmettre mes sentiments. Et comment aborder ce sujet très personnel ! Réflexion faites, j’opte pour un ordre chronologique.

Pour poser un peu les choses, Magali et moi nous connaissons depuis nos années de fac, une amitié de longue date que je qualifierai de stable, sans nuages, avec quelques périodes où nous nous sommes moins vues par la force des choses. Pour moi, une vraie amitié solide !

L’annonce de la maladie a été faite en plusieurs étapes.
D’abord les malaises fréquents, des interrogations sur ta santé, mais assez vite éclipsées par le contexte : tu allais te marier, une petite Roxane était née, un boulot fatigant ne te satisfaisant pas : cocktail pouvant expliquer tout ça. Mais malgré tout pas mal d’inquiétudes.
Puis est venu le diagnostic… Soupçon d’insulinome, confirmé par une batterie d’examens. Je me suis sentie dans un premier temps rassurée et soulagée ! Enfin, il y avait un nom sur ce mal qui te rongeait et surtout ça avait l’air d’être bénin, même si au quotidien cette maladie était clairement handicapante ! Ouf !
Mais ce fut hélas, de courte durée… Des traitements lourds et une intervention chirurgicale. A ce moment, je pensais tout de même que tout aller se régler dans un délai de quelques mois. Certes ça serait compliqué, épuisant, frustrant, mais à moyen terme tu serais soignée. Mes sentiments étaient partagés, évidement la question d’être présente auprès de toi ne s’est pas posée, c’était une évidence. J’étais à la fois tranquillisée et inquiète, ayant connu la maladie et les opérations lourdes de mes proches, je sais le chamboulement que cela représente ! Mais j’étais aussi convaincue que tout se passerai bien, tu es bien entourée, ta famille est présente, ton mari est solide et surtout très amoureux et enfin tes amis sont nombreux.

L’opération a eu lieu je crois fin septembre 2013 ou en octobre… Et là, les suites ont été compliquées. Difficile de trouver les bons mots pour te rassurer, d’autant plus que je n’étais moi-même pas très rassurée. Une énorme envie d’aller te voir dès que je sentais ton moral en berne, mais ta fatigue ne permettait pas de visites trop fréquentes. Envie de pouvoir te prendre dans les bras lors des visites, mais ne pas savoir comment s’y prendre compte tenu de ta faiblesse, envie de pleurer avec toi face à tes souffrances mais se retenir et «être forte» pour te rassurer, te voir t’affaiblir mais être impuissante. Essayer de faire la «plateforme» entre toi et nos connaissances communes, pour ne pas que tu sois épuisée par trop de questions. Prévenir nos ami(e)s avant une visite que tu es vraiment très affaiblie et qu’ils/elles ne soient pas surpris. Essayer d’être présente un maximum sans trop te forcer la main et en évitant autant que possible de te blesser. Essayer aussi de t’apporter des explications sur ton mal. Ayant de la famille dans le milieu médical mais aussi un parent ayant connu à la fois une ablation du pancréas et un cancer, j’ai tenté de te donner des informations que tu ne pouvais obtenir ou entendre de la part de ton équipe soignante. Se «positionner» face à ta situation a été vraiment compliqué. Je dirai même que c’était un numéro d’équilibriste ! J’avais en effet envie de te booster, te rassurer, te conseiller mais en même temps j’étais focalisée sur le fait de ne pas faire d’impair, d’adopter le bon comportement pour ne pas te heurter ou te faire encore plus de peine. Dans le même temps j’ai été impressionnée par ta ténacité et ta lucidité concernant ta maladie (je le suis toujours).
Un beau mélange de plein de sentiments sur fond de colère, mais aussi d’incompréhension. Pourquoi toi ? Pourquoi maintenant ? Lors du début de ta maladie et de ton opération, j’étais enceinte. J’ai été égoïstement très triste, aussi pour moi. J’ai évidemment pleuré pour toi mais aussi pour moi. Je me disais que je ne pourrai pas partager totalement avec toi cet évènement ! Mais c’était sans compter sur toi, tu as pris soin de prendre de mes nouvelles, de celles de mon fils. Tu t’es réjouie de sa naissance, et de ses progrès. Tu as même eu le courage de venir jusqu’à chez moi pour le rencontrer, une fois sortie de l’hôpital ! Magali, un grand merci pour toutes ses attentions ! Je suis heureuse d’être ton amie.

Il y a ensuite eu la chimio embolisation, les chimios, les changements de traitements, les effets secondaires horribles, les allers-retours à l’hôpital. Et, de mon côté, toujours ce sentiment d’injustice et pas mal de culpabilité. Avec la naissance de mon petit, j’étais à la fois fatiguée, heureuse, j’avais envie de profiter de lui, d’être un peu dans ma bulle, ce que j’ai fait et j’ai donc forcément été moins disponible, en tout cas pour les visites. Cette ambivalence entre vouloir profiter de ma vie et te soutenir a été difficile. Trouver le bon équilibre entre les deux n’a pas été chose facile. Au final j’ai opté pour la présence «à distance», en prenant des nouvelles régulièrement et en te rendant visite dès que je le pouvais, sans que cela ne soit trop compliqué pour mon organisation. A ce moment, je me suis sentie assez égoïste d’être moins disponible.
Je me suis beaucoup interrogée sur la position à avoir par rapport à toi ou plutôt à ta maladie, j’en ai discuté longuement avec des amies communes, nous ressentions à peu près la même chose. J’ai choisi de ne pas trop te poser de questions (même si je souhaite toujours en savoir plus sur ton état de santé), d’essayer de ne pas trop changer de comportement et surtout de ne rien te cacher de ma vie, de ses évolutions et de mes joies. J’espère avoir réussi ! D’autres auront un «rôle différent», te faire rire, ou t’apporter de l’aide logistique.

Désormais, je suis plus sereine quant à ta maladie, je dirais que je la vis mieux. Je me pose moins de questions. C’est ainsi, c’est injuste, mais en définitive je n’y peux rien. La seule chose à faire c’est être là et te faire confiance dans ce long combat que tu mènes au final toute seule. Je regrette juste ne pas savoir m’organiser différemment pour venir te voir plus souvent, je vais méditer ce point et chercher pourquoi.
Ce qui m’a aidé pour être apaisée, c’est toi. Tu t’es toujours intéressé à ma vie, comme avant ta maladie, sans jamais me faire sentir de malaise quand je partage avec toi de bonnes nouvelles. J’avoue que cela m’a beaucoup aidé à moins culpabiliser. Tu as su rester présente pour moi, même dans les pires moments de ta maladie!
Avec un peu plus de recul, je pense avoir eu «l’avantage» de connaitre la maladie dans mon entourage, d’y être en quelque sorte habituée et de ne pas en avoir peur. Oui, tu es malade, mais tu es avant tout mon amie. Pour moi les choses sont simples. Je t’aime, je fais au mieux, même si j’ai peur de mal faire et que je fais certainement mal, même si je culpabilise de ne pas être assez présente, même si je sais que je suis parfois indélicate, au final je me dis que l’important c’est d’être là comme je peux, avec ma propre histoire, mes défauts et mes qualités. »

A la lecture de sa lettre, j’ai été émue. Je la remercie d’avoir partagé ses sentiments avec nous. Caroline est une véritable amie pour moi, toujours présente aux moments importants de ma vie. Je ne peux lui en vouloir d’avoir fait passer son fils en premier, car une naissance, une première naissance qui plus est, est quelque chose de merveilleux et la rencontre avec son enfant mérite d’être vécue à 100%. Là où je ne rejoins pas totalement son avis, c’est lorsque Caroline écrit que je mène mon combat toute seule. J’estime que ce n’est pas totalement vrai, car je suis toujours soutenue par mes proches. Bien évidemment, les traitements et les douleurs sont pour moi, mais je reste accompagnée par ma maman lors de mes visites à l’hôpital, et je suis toujours soutenue par mon mari pour ne parler que d’eux (Cela serait trop long si je devais faire la liste de toutes les personnes qui pensent à moi. Par contre je reconnais que certaines personnes, qui étaient initialement présentes se sont défilées en cours de route, peut-être se sont-elles lassées. La maladie a au moins du bon, car elle permet d’acquérir une certaine lucidité et une autre vision de personnes qu’on considère comme proches mais qui finalement pointent aux abonnés absents).

Si vous souhaitez partager votre expérience face à la maladie, que cela soit la mienne ou celle d’un proche, car je ne prétends pas en avoir le monopole, vous pouvez m’écrire à mon adresse.

Bon dimanche !

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