Ma maladie

Je me rends compte qu’il n’est pas aisé de comprendre de quelle sorte d’affection je suis atteinte.

C’est pour cela que j’ai décidé de créer cette page : je souhaite vous expliquer succinctement ma maladie, avec le regard du patient, et non pas celui du professionnel de la santé.

De ce fait, j’espère que vous ne me tiendrez pas rigueur de mes carences médicales et scientifiques ou de mon manque de précisions.

Je vous parlerai ci-dessous de la maladie dont je suis atteinte et qui reste complexe, notamment par le biais d’un rapide historique des nombreux traitements suivis.

Cette page sera régulièrement mise à jour, au gré de l’évolution de ma maladie et des soins. Vous avez bien entendu de plus amples détails sur mon quotidien au fil de mes articles.

Au mois de juillet 2013, on m’a diagnostiqué un insulinome, qui est une tumeur neuro-endocrine du pancréas. (Pour des informations plus complètes à ce sujet, consultez la page « liens utiles« ). Il s’agit d’une maladie extrêmement rare, qui s’est manifestée chez moi par la survenance de crises d’hypoglycémie :
Au début, j’avais des crises le matin, compensées par la prise d’un petit déjeuner. Puis la fréquence de ces crises a augmenté, il m’arrivait d’en faire au cours de la journée, sur mon lieu de travail. Je mangeais un petit quelque chose de sucré (un bonbon, un gâteau) et le tour était joué. Le plus compliqué a été de gérer les crises d’hypoglycémie nocturnes. Je me réveillais en sueur, mon cœur battant la chamade, avec l’impression de ne plus tenir sur mes jambes. Je me ruais les jambes flageolantes vers le frigo pour en extirper un verre de jus de fruit que je buvais avec avidité, puis je m’asseyais sur le balcon, le temps de reprendre mes esprits et que mon taux de glycémie remonte. C’était l’été, il faisait chaud, on ne savait pas comment se mettre pour se sentir bien.

Aucun traitement n’est spécifiquement dédié à cette maladie. Heureusement, j’ai été tout de suite très bien orientée par mon médecin généraliste et je suis depuis le début suivie par les médecins du service d’endocrinologie et d’oncologie de l’hôpital de Saint-Antoine à Paris XII, proche de mon domicile. A ce niveau, j’ai de la chance.

Ces tumeurs sont très souvent bénignes, mais chez moi il en est malheureusement autrement, car ma tumeur est maligne, et a fait des « petits ». Au moment de la découverte de ma maladie, les médecins se sont également aperçus que mon foie était envahi à 80 % par des métastases.

# J’ai été opérée fin septembre 2013 et j’ai subi une splénopancréatectomie gauche, qui consiste en une ablation de la queue du pancréas -où était située la tumeur- et de la rate (= sous antibiotiques à vie). Après avoir testé toutes les complications de la terre et être restée deux mois pile à l’hôpital, j’ai enfin pu rentrer chez moi à la fin du mois de novembre 2013 pour passer Noël en famille, avec une nutrition par sonde naso-gastrique (super glamour).

# En parallèle, une première chimiothérapie orale (Afinitor) a été tentée pour éradiquer les tumeurs du foie, l’éventualité d’une greffe ayant été rapidement écartée, en raison du risque que les tumeurs reviennent malgré tout. Ce premier traitement semblait fonctionner correctement, les tumeurs diminuant petit à petit, jusqu’au jour où j’ai à nouveau commencé à me sentir mal, en raison de la présence d’une fièvre tumorale.

# Devant la recrudescence des tumeurs sur mon foie, j’ai subi aux mois de mars et avril 2014 une chimio-embolisation, puis une embolisation du foie. C’est aussi à ce moment là que j’ai perdu mes cheveux. Là aussi, je passerai sur les autres effets secondaires qui m’ont fait énormément souffrir et dont je garde un très mauvais souvenir.

Les résultats du traitement étaient mitigés mais plutôt positifs, avec l’éventualité d’une nouvelle embolisation au mois de septembre. Malheureusement, deux mois plus tard, autour du mois de juillet, les tumeurs revenaient de plus belle et j’ai dû être hospitalisée en urgence en raison d’intenses douleurs au niveau du foie. Ce fut une bien heureuse rencontre avec la morphine, qui m’a énormément soulagé (malgré certains effets secondaires, encore…)

# Je suis depuis le mois de juillet sous chimiothérapie par intraveineuse, par l’intermédiaire d’un PAC (=port à cath). J’ai effectué une première chimiothérapie de neuf séances, avant que le protocole ne soit modifié :

Première chimio : Folfiri 1, qui a engendré énormément de fatigue et trop peu de nécroses de tumeurs. Au moins a t’elle stabilisé l’état de mon foie. Nous avons donc changé de chimio, au bout de neuf séances plutôt décevantes.

Seconde chimio : Folfox, qui s’avère plus efficace, puisque certaines tumeurs sont enfin nécrosées (youpi !). Seul inconvénient majeur, je ne peux bénéficier que de douze séances, en raison de l’atteinte nerveuse irréversible qu’elle peut provoquer sur mes doigts notamment.
Après un énième scanner de contrôle passé début mars, il semblerait que la maladie n’évolue pas, ce qui est déjà positif, surtout du point de vue de mon oncologue. Je suis toujours un peu déçue car j’attends d’avantage de résultats. Les nécroses de mes tumeurs semblent être au même stade que précédemment (j’effectue un scanner de contrôle tous les deux mois). Je reste optimiste, car ces dernières semaines mon taux de glycémie au réveil est assez élevé, ce qui est à mon sens une bonne nouvelle -surtout que j’ai diminué les médicaments hyperglycémiant du soir- : cela révèlerait que les tumeurs sont moins actives, si je ne fait plus de crises d’hypoglycémie.

Nous avons en accord avec mon oncologue cessé l’oxaliplatine -l’un des deux produits composant Folfox- depuis déjà deux séances, car je commençais à le supporter de moins en mois (la paresthésie s’intensifiant et des allergies apparaissent, nécessitant la prise de polaramine). Il ne me reste plus que quatre séances de Folfox que nous gardons précieusement de côté, au cas où j’en aurai besoin ultérieurement.

Toutefois, je ne me fais pas trop d’illusions sur ces traitements, car à chaque fois, après un bref moment de répit qui me laisse espérer reprendre le court de ma vie d’avant, mes tumeurs frappent à la porte de plus belle.

En attendant, je poursuis ma chimio, mais uniquement avec le 5-FU (le second médicament composant ma chimio).

Depuis le vendredi 3 avril 2015, un produit s’appelant l’avastin a été introduit lors de mes séances de chimiothérapie. Il ne s’agit pas de chimiothérapie à proprement parler, mais d’un médicament complémentaire qui vient bloquer la vascularisation des tumeurs afin que ces dernières ne puissent plus s’alimenter (c’est ce que j’ai compris).

# En parallèle, je suis toujours sous traitement médicamenteux et afin de gagner en confort de vie, je tente des traitements complémentaires : acupuncture, kinésithérapie, naturopathie, j’essaie de manger plus sainement, de faire attention à moi, de maîtriser ma respiration …

Quel sera le prochain traitement ? Que se passera t-il lorsque j’aurai épuisé tous les traitements possibles ?

Je sais que je suis toujours bien suivie, et que mon dossier est régulièrement étudié lors des commissions inter-disciplinaires sur les tumeurs neuro-endocrines, composées de différents spécialistes qui me connaissent bien maintenant.

– Il est également envisagé que je prenne en relais du folfox une chimiothérapie par voie orale. Cela veut dire que je prendrais de nombreux comprimés, avec de nouveaux effets secondaires…

L’éventuel traitement à l’étranger : mon oncologue m’a parlé il y a quelques mois d’un autre traitement qui permet également de lutter contre les tumeurs neuro-endocrines. Il s’agit de la radiothérapie métabolique et il est effectué notamment à Bâle, en Suisse (il n’est pas encore autorisé en France à ce jour). J’ai eu l’occasion de passer un examen afin de savoir si je pouvais y être éligible, une scintigraphie des récepteurs de la somatostatine. Après passage de mon dossier en commission des tumeurs neuro-endocrines (composée de médecins de l’Ap-Hp), il a été décidé que je pouvais en bénéficier. Un dossier a été constitué et une demande d’entente préalable (=prise en charge) a été envoyée -avec lettre de motivation- au médecin-conseil de la CPAM. L’idée serait de garder ce traitement sous le coude, une sorte de « traitement de la dernière chance », sachant que mon oncologue m’a prévenue : ce n’est pas anodin, l’organe le plus proche (=le foie) peut subir des dommages. En résumer, la radiothérapie métabolique pourrait entraîner une insuffisance hépatique. En attendant, les formalités administratives sont lancées, j’attends la réponse du médecin conseil, et les médecins aviseront à ce moment là. Si ce traitement fonctionne, pourquoi pas ne pas tenter ?

La suite bientôt…

# Au mois de février 2016, à l’occasion d’un scanner de contrôle, des ganglions plus gros ont été détectés.  Depuis la mi-mars, l’oxaliplatine est de retour, je suis à nouveau sous Folfox. Déception, le ciel me tombe sur la tête, les effets secondaires sont plus élevés qu’il y a un an, les fourmillements dans les doigts s’intensifient, la nausée et la fatigue reviennent en force. 

Seule good news à l’horizon, paraît-il que la radiothérapie métabolique est possible dans deux hôpitaux parisiens proches de chez moi. Et heureusement, je pourrais éventuellement bénéficier au préalable d’un autre traitement. 

Nouveau mantra pour tenir : « je suis en train de guerir ! »

Mise à jour le 23 février 2015.
Nouvelle mise à jour le 26 mars 2015, puis le 4 avril 2015. Dernière MAJ le 12 avril 2016.

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